I projektet Veta mer – om trans och autism kommer vi bland annat att ta reda på vilka ord man väljer för att beskriva sin egen erfarenhet av autism och hur man vill att andra ska benämna en. Vilka begrepp Transammans använder kan ändras efter hand.
Autistisk är ett exempel på det som kallas ”identitet först”-språk. Person med autism är ett exempel på ”person först”-språk. Båda kan användas om någon som har egen erfarenhet av autism, men det finns skillnader mellan språkbruken.
”Identitet först” är ett sätt att säga att autism är en del av ens identitet. Att vara autistisk handlar bland annat om hur man tar in, tolkar och reagerar på intryck och information, hur man uppfattar sin omgivning och hur andra uppfattar en. Kort sagt handlar det om mycket av det som gör oss till dem vi är.
Den som använder ”person först” menar ofta att man inte är sin autism och att en funktionsnedsättning inte definierar en. Det kan vara ett sätt att betona att autism beror på sådant som individen inte styr över, som att autism i de flesta fall ärvs från ens genetiska släkt.
En del väljer ett av språkbruken, en del använder båda
Bland personer med egen erfarenhet av autism är det vanligt att säga att man är autistisk eller autist. Många vill inte att andra ska benämna en som ”person med autism”.
Ett skäl är att formuleringen ”person med …” ofta används om till exempel sjukdomar eller om något som anses avvika från en norm på ett negativt sätt. En annan anledning är att det låter som om man skulle kunna se personen utan hens autism. Som om det fanns en icke-autistisk person där ”bakom” autismen.
En del säger istället om sig själv att man är en person med autism eller har autism, och vill att andra benämner en så. Det kan handla till exempel om att man helt enkelt inte känner att ens autism är en del av ens identitet. Eller om att det är viktigt för en att ha ett ord för sin funktionsnedsättning och få sin funktionsnedsättning erkänd.
Många som arbetar med autistiska personer använder ”person först” för att betona att man ser den man möter som en person framför allt. Ibland har man fått lära sig under sin utbildning eller i arbetslivet att det är rätt sätt att uttrycka sig respektfullt och professionellt.
Det är också många med egen erfarenhet av autism som inte har en stark preferens, utan använder båda begreppen.
Rent generellt verkar det vara vanligare att personer med egen erfarenhet av autism väljer ”identitet först”-språk än ”person först”. Icke-autistiska personer verkar i större utsträckning använda ”person först” om autistiska personer.
Avsändaren, mottagaren och sammanhanget spelar roll för språkbruket
Det finns inget språkbruk som är rätt för alla personer som har egen erfarenhet av autism, eller som är rätt i alla sammanhang.
Det kan spela roll vem som använder ett begrepp. När man beskriver sig själv kan man vilja göra det på ett visst sätt, och när andra beskriver en kan man vilja att de personerna ska använda andra ord än man själv gör.
För att bli förstådd kanske man uttrycker sig på olika sätt beroende på vem mottagaren är. Förkunskaperna hos den man vill förmedla något till kan påverka vilka begrepp man använder.
Det kan också skilja sig åt beroende på vilken relation man har. Bland personer man känner väl kanske man använder andra begrepp än dem man vill att vårdpersonal ska använda, till exempel.
När man talar med eller om en person bör man använda de begrepp personen vill att man ska använda, precis som när det är frågan om könsidentitet och transerfarenhet. Det kan innebära att använda andra ord än dem man är van vid.
”Identitet först” och ”person först” kan ha ett gemensamt syfte
Både ”person först”-språk och ”identitet-först”-språk kan användas för att betona att personer är människor och individer, som har samma värde och rättigheter med eller utan autism.
Oavsett om man talar om autism med ”identitet först” eller ”person först” kan många säkert vara överens om att det inte är möjligt att skilja en person från hens autism. Vare sig man ser autism som en del av identiteten eller som något man har, så skulle man inte vara samma person utan den.
Bland autistiska personer finns det både stora individuella skillnader och erfarenheter som liknar varandras. Något som är gemensamt är att autismen är en del av ens liv och en del av hur man är, själv och tillsammans med andra.
Transammans använder ett blandat språkbruk
När Transammans talar om autism i allmänhet använder vi ett blandat språkbruk: både autistiska personer och personer med autism. På samma sätt som vi pratar om både transpersoner och personer med transerfarenhet för att så många som möjligt ska kunna känna igen sig i något av begreppen.
Ibland talar vi om egen erfarenhet av autism eller egen autistisk erfarenhet för att inkludera många olika sätt att benämna sig själv på. Olika personer beskriver sin erfarenhet på olika sätt, och alla har rätt att benämna sig på det sätt som är rätt för en själv. Autist är ett ord som många väljer. Det finns också begrepp specifikt för transidentitet och autistisk identitet, som autigender, som kan användas av den vars könsidentitet hänger samman med hens identitet som autistisk.
En fördel vi ser med att använda begreppen autistiska personer och personer med autism är att de går att kombinera med begreppen transpersoner och personer med transerfarenhet på tydliga sätt: autistiska transpersoner, autistiska personer med transerfarenhet, transpersoner med autism och personer med egen erfarenhet av trans och autism.
Språk förändras över tid
Genom historien har icke-autistiska personer använt begrepp som autistisk och autist nedsättande. När funktionsrättsrörelsen växt sig starkare har autistiska personer tagit makt över hur man benämns. Samma begrepp som använts negativt kan användas både neutralt beskrivande och positivt identitetsstärkande. En liknande utveckling kan ses för begrepp som queer, som använts som ett skällsord och nu används både som identitetsbegrepp och i kampen för hbtqi-personers mänskliga rättigheter.
Hur Transammans talar om autism kan också ändras. Vi arbetar aktivt för att öka kunskapen om och synligheten för transpersoner med autism i vår egen organisation. Där ingår att vi ska etablera ett respektfullt, inkluderande och tydligt språkbruk om autism, och att språkbruket kan ändras i takt med att vi får bättre kunskap.
Funktionsvariation används ofta istället för funktionsnedsättning, men orden är inte synonymer.
Funktionsvariation kan användas när man talar om en grupp där alla inte fungerar på samma sätt. Det finns en mångfald i funktionsvariation både i befolkningen som helhet och i mindre grupper, som Transammans medlemmar. Till exempel finns det autistiska och icke-autistiska personer i båda grupperna. Inom grupper där alla har samma typ av funktionsnedsättning – som autism – varierar funktionen också.
Funktionsnedsättning innebär att en persons funktion är nedsatt jämfört med normen. I det här fallet står norm för funktionsnormen: hur människor förväntas fungera för att anses vara ”normalfungerande” utan att behöva till exempel anpassningar eller särskilt stöd. Det finns fysiska, intellektuella, neuropsykiatriska och psykiska funktionsnedsättningar. Autism är en neuropsykiatrisk funktionsnedsättning.
Det mest normala är variation, inte att alla alltid fungerar likadant. Syftet med begreppet funktionsvariation är att bredda funktionsnormen så att den rymmer olika sätt att fungera på, och att människor inte ska värderas olika beroende på sin funktion.
Begreppet började användas i Sverige för ungefär tio år sedan. Det har blivit vanligare med tiden att byta ut funktionsnedsättning mot funktionsvariation, kanske för att det låter mer inkluderande och mindre värderande. Samtidigt har funktionsnormen inte förändrats särskilt mycket.
Att använda begreppet funktionsvariation när det man menar är funktionsnedsättning riskerar att osynliggöra de svårigheter och den utsatthet en funktionsnedsättning ofta innebär. Funktionsnedsättning är inte ett ord som är dåligt eller fult att använda – det är funktionsnormen som är dålig och dess värderingar som är fula.
Arbetet med att förändra normer går mycket långsammare och med mycket mer motstånd än att byta ut ett ord, och så länge funktionsnormen inte förändras fortsätter vi att värderas som bättre eller sämre beroende på funktion.
Många kan uppleva autistisk glädje
Många har både negativa och positiva erfarenheter av sin autism. Exempel på positiva erfarenheter som personer själva beskriver är att ha nära relationer som bygger på tydlig kommunikation, att ha intensiva intressen som berikar ens liv eller att söka kunskap om saker utan att förutsätta att de ska vara på ett visst sätt.
Sammanhang som är tillgängliga för personer med autism kan vara en viktig förutsättning för att kunna känna och uttrycka autistisk glädje, på liknande sätt som tillgängliga sammanhang för transpersoner kan göra det möjligt att känna transglädje.
Det är personen själv som avgör om autismen är något positivt för hen och i så fall på vilket sätt. Många talar om sin autism som sin superkraft. Andra känner inte alls så.
Om man som icke-autistisk person beskriver autistiska egenskaper som fördelar eller att autism som sådan är en superkraft, kan man oavsiktligt ta ifrån autistiska personer makten att definiera sig själva. Ens syfte kan vara att uppvärdera personer med autism, men en konsekvens blir ofta att autistiska personers värde knyts till vad man kan bidra med till samhället. Vad personer själva sätter värde på kan glömmas bort. Den som inte har de egenskaper som beskrivs som fördelaktiga hamnar i en situation där hen kan tolkas som mindre värd än andra personer med autism.
Att autism är en funktionsnedsättning utesluter inte att det också kan finnas positiva upplevelser. Samtidigt får det som kan vara positivt med autism inte användas för att osynliggöra att autism är en funktionsnedsättning.
Diagnos används ofta i stället för funktionsnedsättning, men orden är inte synonymer.
Man kan ha en funktionsnedsättning utan att vården ställt en diagnos: till exempel kan man ha autism utan att ha en autismdiagnos. Det förekommer också att vården ställer en felaktig diagnos, till exempel om symptom på könsdysfori istället tolkas som symptom på autism.
Diagnos är alltså inte samma sak som funktionsnedsättning, utan en funktionsnedsättning kan vara både diagnostiserad och odiagnostiserad.
För många är diagnos förknippat med stigma
Stigmatisering innebär att en minoritetsgrupp pekas ut och förknippas med negativa stereotyper. Negativa stereotyper är generaliseringar och förenklingar som bygger på fördomar och okunskap. Det kan vara att alla personer som tillhör en viss minoritetsgrupp, till exempel personer med egen erfarenhet av autism eller personer med transerfarenhet, anses ha samma slags egenskaper, och att de egenskaperna anses vara negativa. Personer som stigmatiseras löper ofta risk att bli diskriminerade, trakasserade eller på annat sätt utsättas för kränkningar.
Oro för stigma kan vara en anledning till att personer inte söker till exempel autismutredning även om man skulle behöva de stödinsatser man kan få om man har en autismdiagnos. Om man har en autismdiagnos kan oro för stigma göra att man inte berättar om den för andra.
Vården bestämmer inte vem som har autism
En diagnos innebär att vården konstaterar att man har behov av vissa typer av stöd eller vård, till exempel stöd i skolan eller arbetslivet för en person med autismdiagnos eller könsbekräftande behandling för en person med könsdysforidiagnos. Men en person kan alltså ha autism oavsett om vården ställer autismdiagnos eller inte.
Alla som skulle uppfylla kriterierna för att få en autismdiagnos kommer inte till autismutredning, och alla som genomgår autismutredning får inte en autismdiagnos även om man uppfyller kriterierna.
Det finns fördomar i vården om vem som kan vara autistisk och hur autism yttrar sig. Det gör att en del personer som utreds inte får autismdiagnos, eller att man kanske inte ens får påbörja en autismutredning. Vården kan också prioritera utifrån stödbehov. De personer som vården anser har störst stödbehov får autismdiagnos, medan personer som vården anser har mindre stödbehov kanske inte får diagnos även om man också har behov av stöd.
Stödbehov är ett spektrum. Det är vanligt att ha stora stödbehov i vissa delar av sin vardag, och små eller inga stödbehov i andra delar. Det här gör att en uppdelning i ”personer med stora stödbehov” och ”personer med små stödbehov” ofta inte stämmer överens med personernas verklighet. Personer som har små stödbehov i många delar av sin vardag riskerar att bli utan stöd i de delar där man har stort behov.
Mycket av detta gäller också ifråga om könsdysfori. Könsdysforin finns där, oavsett om man har en könsdysforidiagnos eller inte. Diagnosen innebär att vården konstaterar att man har könsdysfori och behov av vård. Det finns fördomar i vården om vem som kan ha könsdysfori och hur könsdysfori yttrar sig, som kan påverka vem som får vård.
Om personer som arbetar med vård eller stöd har fördomar eller låg kunskap om transidentiteter, könsdysfori eller autism kan det bli särskilt svårt för autistiska transpersoner att få rätt hjälp och stöd.
Rätten att definiera sig själv
I stora delar av funktionsrättsrörelsen utgår man från att människor känner sig själva bäst och har rätt att definiera sig själva. Då har man en självklar plats bland andra autistiska personer om man definierar sig som autistisk, oavsett om man har en autismdiagnos eller inte.
Ibland hör man uttalanden som “Alla är lite autistiska”. Det stämmer inte, även om autism skulle kunna vara vanligare än vad man tror idag.
Däremot kan många människor känna igen sig i beskrivningar av autism. Ofta handlar det om att man har någon enstaka egenskap eller svårighet som stämmer överens med vad man känner till om autism. Det är inte samma sak som att känna igen sig i de svårigheter autism kan innebära i en sådan omfattning att man själv vet eller tror att man är autistisk.
Transammans utgår från rätten till självdefinition, ifråga om både transidentitet och autism. Vi följer den kunskap och kompetens i funktionsrättsfrågor som finns inom den del av funktionsrättsrörelsen som drivs av personer som själva har funktionsnedsättningar.